Fibrosis quística: Ginés criticó el proyecto y fue repudiado

En un plenario de tres comisiones de la Cámara alta en la que se discutía un proyecto de ley que propone incluir en el programa médico obligatorio (PMO) de obras sociales y prepagas el tratamiento de los pacientes que padecen de fibrosis quística, el ministro de Salud de la Nación contradijo a todos los bloques legislativos de la Cámara de Diputados que le dieron aprobación al proyecto de ley y a la esposa del presidente de la Nación Fabiola Yáñez, quien apoya el proyecto y anticipó que este martes saldría de comisiones del Senado rumbo a su aprobación definitiva.

El ministro de Salud cuestionó en duros términos la iniciativa por considerar que cargaría sobre el sistema de salud el costo de un tratamiento estimado en 300.000 dólares por paciente por año y que iba a generar más problemas que soluciones.

“Esta ley, como está, no resuelve el problema: va a generar una maraña judicial. La gente tiene ansiedad y lo entiendo, pero les aseguro que esta ley no resuelve el problema, solo va a ser una maraña judicial, además injusta porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias”, expresó el ministro, quien desaconsejó la sanción del proyecto al afirmar que había sido aprobado por la Cámara de Diputados “en la última sesión” del año pasado y “sin ningún proceso de análisis” en las comisiones.

Y agregó: “Estamos ante una muy buena intención, pero una incorrecta forma de abordarlo. Va a ser muy difícil que los objetivos de la ley sean cumplidos. La ley confunde el espíritu que han tenido los legisladores argentinos con respecto a las personas con discapacidad. Me parece que es una ley con inequidad porque es exigible y aplicable a la estructura nacional, es decir, quedan fuera de la ley las obras sociales provinciales. Una solución podría ser crear un programa nacional para esta patología”.

Las palabras de González García sorprendieron a muchos de los senadores que además de recordar que la sanción de la ley había sido apoyada por la primera dama, Fabiola Yáñez, en un spot que había grabado ante la inminencia del tratamiento de la iniciativa en el Senado, consideraron como “un balde de agua fría” para los familiares de los pacientes la posición del ministro.

Los legisladores decidieron dar marcha atrás en su intención de avanzar con la sanción de la iniciativa y acordaron coordinar con la cartera de Salud acciones para mejorarla, despidiendo al ministro de la reunión.

Sin embargo, minutos después de que el ministro se desconectara de la videoconferencia la vicepresidenta del bloque oficialista, Anabel Fernández Sagasti (Frente de Todos-Mendoza) informó a sus colegas que Alberto Fernández se había comunicado con Cristina Kirchner para pedirle la inmediata sanción de la iniciativa “tal cual está”.

“El Presidente de la Nación se acaba de comunicar con la Vicepresidenta de la Nación, la doctora Cristina Fernández de Kirchner, y le ha pedido que el oficialismo de esta casa firme hoy dictamen tal y como está la media sanción de diputados y que las correcciones o inconvenientes que recién acaba de plantear el ministro de Salud de la Nación van a ser corregidos mediante decreto por el mismo Presidente de la Nación, comunicó la legisladora a los presentes.

Por qué un tratamiento integral es clave para mejorar la calidad de vida

El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en la Argentina se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar mañana la media sanción que falta para que esta enfermedad crónica tenga su Ley Nacional.

La propuesta, que ya tiene media sanción en la Cámara de Diputados, busca “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico y tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en la norma se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística, por lo que resaltan la decisión crucial que tiene en sus manos el Congreso de la Nación.

“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltaron los integrantes de la red.

Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, desde la entidad consideran prioritaria su aprobación y participar en su posterior reglamentación.

“Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”, enfatizaron desde las instituciones.

¿Qué es la fibrosis quística?

Es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.

Es una de las casi nueve mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo.

En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración.

Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo y presentan insuficiencia pancreática, que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.

La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.

Las personas con fibrosis quística deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles… frecuentemente necesitan internaciones recurrentes.

Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta ley que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.

De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta enfermedad.

A principios de este mes, se hizo viral la historia de una joven cordobesa de 22 años, que en un video para pedir ayuda en su delicada situación.

“Mi cuerpo ya no entiende de tiempos, estoy peleando por mi vida”, fue el pedido desesperado que finalmente se oyó y tuvo un final feliz, ya que la Justicia de Córdoba falló a su favor y su obra social deberá cubrir el tratamiento.

Así fue como la Cámara Contencioso Administrativa de 2ª Nominación de Córdoba resolvió a favor del amparo que presentó la familia Monteverde que pedía que su obra social cubra el costoso tratamiento de 331 mil dólares anuales.

Después de las críticas a Ginés González García, el Senado votó las leyes de fibrosis quística, recetas electrónicas y de donación de plasma

Por 64 votos, con dos ausentes y tres abstenciones, el Senado convirtió en ley el proyecto que declara de interés nacional la enfermedad de fibrosis quística mientras que por unanimidad convirtieron en ley la campaña nacional para la donación de plasma y las recetas electrónicas y telemedicina.

El debate arrancó pasadas las 15:00 hs., aunque llevó poco más de una hora la discusión entre los jefes de bloques para renovar el protocolo de funcionamiento remoto. A instancias de la oposición, Cristina Kirchner había corregido un decreto que ella misma firmó para que las sesiones por videoconferencia puedan extenderse un par de horas más, que el reglamento venza en 60 días y que haya reuniones de labor parlamentaria para consensuar los proyectos a tratar entre todas las fuerzas políticas, temas que ya no deberán acotarse estrictamente a la pandemia por COVID-19.

La oposición votó en contra el decreto 11/20 pero a favor el 12/20 con los cambios que incorporó la Vicepresidenta. En el intercambio hubo cruces entre unos y otros. Juntos por el Cambio reclamó que el reglamento se votara con los dos tercios de los votos, según fundamentaron Juan Carlos Romero, Humberto Schiavoni y Luis Naidenoff. José Mayans, jefe del bloque del Frente de Todos, recordó los roces de la última sesión cuando se votó con mayoría simple la creación de la comisión Bicameral de investigación de los créditos otorgados por el Banco Nación a la agroexportadora Vicentin. Juntos por el Cambio denunció que la votación no fue legal, y sus legisladores argumentaron que debió ser por dos tercios y no la mitad más uno de los presentes.

A pesar de esas insalvables diferencias, Martín Lousteau, presente por ser vicepresidente del cuerpo, pidió la palabra para que constara en actas que la intención de la oposición es acompañar las sesiones y el funcionamiento del Congreso por lo que, para salvar la cuestión, para el decreto 12/20 dieron unanimidad. E insistió en que se dejara constancia también del reclamo por los dos tercios.

Tras la apertura de la sesión, Cristina Kirchner dejó la conducción de la sesión en manos de la senadora Claudia Ledesma Abdala, quien también estuvo al frente de la primera votación junto con el secretario parlamentario Marcelo Fuentes. Las tres primeras leyes se votaron juntas aunque, a viva voz durante el habitual chequeo, los senadores indicaron las abstenciones. Romero estuvo ausente en ese momento mientras que tres senadores de Juntos por el Cambio se abstuvieron en el caso de fibrosis quística, una ley cuya aplicación puso en duda el ministro de Salud Ginés González García pero que apoyó el presidente Alberto Fernández. Las abstenciones corrieron por cuenta de Esteban Bullrich, Gladys González y Humberto Schiavoni. En tanto la regulación de la receta médica digital y la teleasistencia y la creación de una Campaña Nacional de Donación de Plasma sanguíneo de pacientes de Covid-19, tuvieron unánime acompañamiento.

Según indicó el miércoles la vicepresidenta del bloque del Frente de Todos, Anabel Fernández Sagasti, el Presidente pidió a Cristina Kirchner avanzar con la ley y prometió corregir algunos artículos al promulgarla. Esta vez la oposición dio su apoyo para su tratamiento, ya que se requerían dos tercios para debatir sobre tablas una ley que recién pasó por comisión 48 horas atrás. Fue un gesto del recuperado diálogo entre las dos principales fuerzas políticas.

La ley que impulsa la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y promueve “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes.

La sesión continuó después con el debate sobre el proyecto de ley para la creación de un Consejo Nacional de Asuntos Relativos a las Islas Malvinas y el nuevo mapa de demarcación de límites, dos iniciativas a favor de la soberanía del archipiélago y futuras políticas de Estado más allá de los gobiernos de turno. En comisión tuvieron acompañamiento unánime ambas iniciativas, que fueron presentadas en el recinto por el senador y excanciller Jorge Taiana. A favor fundamentó Julio Cobos, senador radical por Mendoza que visitó años atrás las islas, mientras presidía la sesión Lousteau. El economista radical, que pasó dos semanas autoaislado tras haber compartido una reunión con María Eugenia Vidal (a pesar que a él, el hisopado le dio negativo) cambió la forma de conducir: hoy se dejó puesto el barbijo mientras ejerció la presidencia. Y agradeció a los senadores la brevedad de los discursos ya que a las 7 de la tarde aún faltaban cuatro horas de sesión según la suma de los minutos de discursos pendientes.

Al momento de publicar esta nota, quedó previsto que se debatan varios Decretos de Necesidad y Urgencia (DNU), entre ellos uno de Mauricio Macri que fijó compensaciones por la devaluación a las distribuidoras de energía; la penalización de la difusión de imágenes o vídeos íntimos sin consentimiento; otra sobre educación (promoción del ingreso a carreras estratégicas para el desarrollo económico, productivo y sustentable del país); y otro proyecto -sobre tablas- que declara de “interés nacional” la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece un régimen de protección integral. También se prevé abordar un Protocolo modificatorio del Convenio para la Protección de las Personas respecto al Tratamiento Automatizado de Datos de Carácter Personal.

En el caso de receta digital, los legisladores buscaron tranquilizar a los farmacéuticos. La Mesa Coordinadora de Farmacias del [Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), integradas por la Asociación de Propietarios de Farmacias de la República Argentina (AsoFAR); la Cámara Argentina de Farmacias (CAF); la Cámara de Farmacias Bonaerense (CaFaBo) y la Cámara de Farmacias de zona Sur del Conurbano Bonaerense (CaFaSur), advirtieron que “podrían correr peligro alrededor de 100.000 puestos de trabajo en forma directa e indirecta y la continuidad de 14.000 farmacias”.

La ley establece que “la prescripción y dispensación de medicamentos, y toda otra prescripción, puedan ser redactadas y firmadas a través de firmas manuscritas, electrónicas o digitales, en recetas electrónicas o digitales, en todo el territorio nacional”. Pero además se fija que “los medicamentos prescriptos podrán ser dispensados en cualquier farmacia, servicios de farmacia de establecimientos de salud y establecimientos del sector salud habilitados para tal fin” y no en otro lugar.

En el marco de la campaña para promover la donación voluntaria de plasma de pacientes recuperados de coronavirus, será creado un “Registro nacional de pacientes recuperados de Covid-19 donantes de plasma” que otorgará una licencia remunerada de dos días a quienes realicen la donación. “No podrá implicar afectación salarial alguna, descuentos, ni la pérdida del presentismo o cualquier otro beneficio laboral o adicional salarial que perciba”, se legisló.

Giselle Tkaczuk

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