Ley de electrodependientes: falleció el nene que impulsó su sanción

La noticia se conoció a través de las redes sociales del Presidente Alberto Fernández. “Este domingo falleció Joaquín Stefanizzi. Mi más sentido pésame a sus seres queridos. Su lucha, la de su papá Mauro Stefanizzi y su mamá Mayra Helman, fueron medulares para la sanción de la Ley Nacional 27.351 de Electrodependientes”, escribió el Presidente.

De nacimiento prematuro, Joaquín llegó al mundo a las 27 semanas pesando sólo 700 gramos y con gravísimas secuelas: daño cerebral irreversible, visión escasa, y electrodependiente. Sus órganos no lograron desarrollarse y estuvo más de siete meses en terapia intensiva y enfrentó múltiples cirugías, su corazón y pulmones solo podían funcionar con un respirador permanente.

Desde hacía unos días, lo habían internado por una infección respiratoria. “Los médicos no saben si superará las próximas horas. Nos llamaron a la madrugada para hablar con nosotros y acá estamos. Con todo el dolor del mundo. Gracias por los mensajes y el aliento. Pedimos un milagro para Joaquín”, contó su papá en su cuenta de Twitter.

Afligido por la salud de su hijo, tras la última internación, Mauro Stefanizzi hizo un sentido descargo en redes. “Joaco está cansado. Sus pulmones están colapsados. Desde que nació prematuramente viene soportando intervenciones quirúrgicas, internaciones, pinchazos y dolor. La vida fue muy injusta con él”, sostuvo.

Más adelante, luego de agradecer al equipo de profesionales que lo trató, el papá de Joaquín compartió su tristeza. “Siempre vivimos el día a día, ahora viviremos el minuto a minuto. Al igual que cuando nació. Pido disculpas si expreso mucho dolor en las palabras, quizá sea una especie de catarsis”, escribió un día antes de la muerte de su hijo.

La pelea de Joaquín

El caso de Joaquín cobró notoriedad en diciembre de 2016, a través del programa de Marcelo Tinelli. De Lomas de Zamora, sus padres Mauro y Mayra fueron a presenciar la final del Bailando y contaron que no podían pagar la factura de luz que, con los aumentos, había escalado de $ 300 a $ 2.200.

En medio de tarifazos de luz los Stefanizzi encabezaron la lucha para que se reconocieran los derechos de los niños que dependen de energía eléctrica para sobrevivir. Así, el 26 de abril de 2017, lograron la sanción de la Ley de Electrodependientes (Ley N° 27.351), que garantiza la gratuidad del servicio para los chicos afectados. Sin embargo, pese a lo establecido, un censo realizado en Lomas de Zamora determinó que apenas un 10% de los casos cuenta con una fuente alternativa de energía o grupo electrógeno, y que casi el 50% no tiene obra social.

“La lucha de Joaquín y de sus padres fueron determinantes para la creación de la Asociación Argentina de Electrodependientes. Por Joaquín y todas las personas electrodependientes del país, debemos brindar nuestro incondicional apoyo en su lucha y cuidado”, sostuvo el Presidente en Twitter.

El adiós al niño

El domingo Joaquín murió. “La infección respiratoria se complicó y no pudo salir adelante. Falleció de un paro cardiorespiratorio”, contó su padre poco después de regresar del cementerio. “Estamos destrozados. Joaco era todo para nosotros», dice Mauro. Mayra prefiere no hablar. A pesar del dolor, dijeron sentirse muy acompañados. “Los mensajes de Alberto son una caricia”, coincidieron.

Según su papá, Joaquín vino a este mundo con un 20 % de probabilidades de vivir y desafió todos los pronósticos. “De acá en adelante redoblaremos todos nuestros esfuerzos para que se siga cumpliendo la Ley de Electrodependientes porque, aunque tres años que entró en vigencia (N. de la R.: el 17/5/2017) todavía hay cuatro provincias que no adhirieron: Entre Ríos, Catamarca, Jujuy y Santiago del Estero. Es inentendible: estamos hablando de una norma que garantiza el derecho a la vida”, sostuvo Mauro, que preside la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED).

¿Cómo se sigue adelante? “Primero tenemos que contarle lo que pasó a su hermanito menor. Recién hoy a la noche vamos a estar los tres solos como para poder hacerlo. Lo que tengo claro es que vamos a seguir peleando para cumplir con la misión que Joaco trajo a este mundo, que es hacer cumplir la Ley”, dijo su papá que, un rato antes, lo había despedido en Twitter.

“Vuela alto Joaco. Que adonde sea que vayas, sea sin dolor y sufrimiento”.

Edgardo Marano

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